Asociatia D.A.R. Sibiu

  Asociația Dorință, Ajutor, Recuperare, D.A.R., pentru Copiii și Tineri cu dizabilități, împlinește anul acesta 12 ani.
  Suntem o asociație de părinți cu copii cu dizabilități care s-a constituit cu ajutorul a 6 membrii fondatori si care s-a oprit pe parcursul anilor la un număr de 30 de membri, respectiv 30 de copii cu diverse dizabilităţi: sindrom Down, autism, paralizie cerebrală, sindrom WES, miopie, epilepsie, ADHD, tetrapareză spastică, sindrom Rett, sindrom K.B.G., sindrom Wiliams.
  Încă de la început, asociația s-a axat mai mult pe acele terapii care sa aducă și bucurie în viata copiilor deoarece e important ca ei sa cunoască și părțile frumoase ale vieții și să se bucure de ea: hipoterapia, terapia prin artă, terapie prin teatru, terapie prin înot, terapia de relaxare prin mișcare, muzicoterapie de grup dar și individuală.
  Am plecat la drum cu multe vise dar pe parcurs am învățat să ne adaptam visele:

• la posibilitățile noastre de părinți cu normă întreagă de lucru,
• la un buget pentru care trebuie să se muncească constant,
• la schimbările ce intervin în mediul social și în viața fiecăruia dintre noi.

  Ceea ce ne-a mobilizat însă să continuăm și să evoluăm ca și asociație, a fost dragostea noastră pentru copii.
În ochii tuturor copiilor părinții reprezintă totul : iubire, exemplu, siguranță, stabilitate. Pentru copiii noștri cu dizabilități suntem mai mult decât atât, suntem parte din ei, suntem tot ce au ei nevoie să fim. Pentru ei noi reprezentam speranța lor că vor putea fi mai bine.

 Știți pentru ce se roagă părinții copiilor cu dizabilități? (mai ales când apar dezvăluiri despre centrele de zi sau azilele din România)

 ! Să trăiască cu o zi mai mult decât copilul lor! 

  Este o frică înrădăcinată și mulți o consideră exagerată și totuși, dacă e să ne gândim unde este România pe harta accesibilizării parcă nu mai sună la fel…
  E greu de înțeles ce înseamnă dizabilitatea cu adevărat atunci când nu te confrunți direct cu ea, atunci când nu ai în familie sau în cercul de prieteni o persoană cu dizabilități. Din exterior multe pot părea exagerări dar aprofundarea subiectului este necesară dacă vrei să înțelegi și să ajuți.
Pentru că indiferent de dizabilitatea copilului, aceasta vine la pachet cu multe necunoscute, cu multe temeri și multe întrebări, cu neîncredere și neputință. Și toate acestea se pot transforma curând în familii destrămate, în depresii, în evitarea sau părăsirea familiei de către prieteni și multe altele.
  Dacă în perioada copilăriei diferențele sunt mai ușor de trecut cu vederea între copii, la adolescență, deja copiii noștri nu mai fac față schimbărilor grupului și treptat sunt lăsați în urmă. Ca și părinți, ne este greu să privim aceste schimbări deși știm că sunt parte din descoperirea adolescentei,

Dar totuși…

?   CE VINĂ AU COPIII NOȘTRI?

?   TINEREȚEA LOR NU CONTEAZĂ?

?   TINERII CU DIZABILITĂȚI ÎNCOTRO?

  Ar ajuta ca susținerea sa fie mai mult prezentă în viata de zi cu zi și mai puțin pe hârtie, accesibilizarea să fie gândită și la nivel de socializare pentru că și ei au dreptul să trăiască frumos alături de cei dragi.
  Câteodată suntem surprinși și noi părinții, de simplitatea bucuriei lor dar la fel de mult ne surprinde și forța lor de a munci constant pentru a fi mai bine.
  Și adolescența lor nu înseamnă că vor putea să se descurce mai mult singuri ca în cazul copiilor tipici, pentru că dizabilitatea se poate agrava odată cu vârsta în unele cazuri, adolescenta poate fi o perioada mai grea și din cauza schimbărilor hormonale care modifica tratamentele și necesită investigații suplimentare.

!   Copiii cu dizabilităţi din păcate nu pot răzbi singuri!

  Am învățat și din experiența acestor 12 ani ai Asociației D.A.R. că indiferent de ceea ce faci în, toți avem nevoie de susținere, de înțelegere, de îndrumare și încredere în cei de lângă noi.

  Copiii noștri au nevoie de noi și de ajutorul nostru!

• au nevoie ajutor constant
• au nevoie de anumite terapii indiferent de vârstă
• au nevoie de părinți sănătoși
• de părinți cu sufletul deschis și mintea limpede pentru că:

părinții reprezintă legătura lor cu lumea exterioară, sunt extensia neputinței lor, sunt cei care trebuie să reziste până la capăt

  Ca și asociație avem nevoie de „întreg satul„, întreaga comunitate, ca să găsim cele mai bune soluții, înțelegere și susținere în realizarea proiectelor noastre!

Vă mulțumim frumos și vă dorim o primăvară cu multe reușite și bucurii în viata fiecăruia!

  Filed under: Articole
  Comments: None

  Ca și părinte al unui copil special dar în același timp și părinte de copii tipici, recunosc totuși că nu mi-e ușor nici mie să răspund la această întrebare, însă cu bunăvoință, atenție și o minte deschisă, cred că toți putem găsi soluții.
  În primul rând cred că părinții sunt cei care trebuie sa fie pregătiți în legătură cu acest subiect, pentru a le putea răspunde copiilor la întrebări. Copiii nu prea fac diferențe între ei, dar sunt curioși, iar curiozitatea e un lucru bun și trebuie satisfăcută. Nu vă faceți griji, nu au nevoie de explicații științifice, cu cât mai simple cu atât mai bine.
  M-am confruntat cu această curiozitate a copiilor când A. a intrat în clasa a I-a. Nu mi-a fost ușor, desigur, dar copiii merită un răspuns. Și nu vorbesc aici strict de colegii din clasă, ci de majoritatea copiilor din școală: „El de ce nu merge singur?”, „De ce nu vorbește la fel ca noi”, „E bolnav?”. Astfel, în funcție de vârsta fiecăruia încercam să le ofer un răspuns care să le satisfacă curiozitatea, dar în același timp să nu-l supăr nici pe A., pentru că și el e doar un copil, știe multe lucruri și este un băiat destul de sensibil.
  Până la urmă, pentru noi, să știți că există și reversul întrebării, din partea copilului nostru: „Eu de ce nu merg ca și x?”, „O să pot face și eu lucrul x sau y?”. Cu aceste situații suntem de două ori puși în încurcătură.
  Mai mult de atât, trebuie să spun că sunt multe șanse să nu putem răspunde la toate întrebările legate de copiii noștri speciali, pentru că acceptarea dizabilității copiilor noștri, nu este un proces ușor și cum suntem toți diferiți, unora le ia mai mult timp decât altora să facă față acestei lupte. Dar concluzia este aceeași, noi, adulții, trebuie să învățăm să acceptăm și să ne acceptăm diferențele dintre noi, pentru că noi suntem exemplul celor mici!
  Sunt de părere că trebuie să le explicăm copiilor noștri că suntem cu toții diferiți: blonzi, bruneți, slabi, grași, înalți, scunzi, cu ochelari, fără ochelari, albi, negri, pistruiați, chei și exemplele pot continua…., unele diferențe fiind poate mai vizibile decât altele, dar că totuși ne asemănăm între noi, pentru că în funcție de vârsta fiecăruia, ne cam plac aceleași lucruri. Le explicam colegilor lui A. că și lui îi place sportul chiar dacă el nu poate practica orice sport. Îi place fotbalul și se distrează tare mult când e lăsat să stea în poartă (desigur că de fiecare dată mai este și altcineva pe lângă el), îi place să înoate chiar dacă o face încă cu colacul, îi place să călăreasca, îi place tenisul, să meargă cu bicicleta (care e de fapt un triciclu special, dar e bicicleta lui). Desigur că pe calculator se descurcă mult mai bine și e un jucător tare bun de fotbal și de biliard. Încercam să le explic deci, că au și lucruri în comun chiar dacă el încă nu poate merge și nu se exprimă foarte clar.
  Momentele mai puțin plăcute însă sunt cele petrecute în public, când un copil tipic îl vede pe A. în cărucior și desigur că e surprins, iar reacția imediată e să-și întrebe însoțitorul: „De ce el încă e în cărucior?” sau „Ai văzut ce băiat mare și stă în cărucior?”. Nu sunt de condamnat aceste reacții, eu cred că reacția lor e normală, deoarece nu am ajuns la acel grad de integrare a persoanelor cu dizabilități încât să nu ne mai mirăm când vedem persoane cu diverse dizabilități pe stradă și nici la un nivel de cultură adecvat. În general, încerc să nu condamn pe nimeni, pentru că adevărul este că până nu ești în situația aceasta, nu poți să știi ce înseamnă să ai un copil cu dizabilități. Ca și sfat personal, când sunteți în prezența unor persoane cu dizabilități, comportați-vă normal! La urma urmei este doar un copil sau doar un adolescent sau doar un adult, ca mulți alții.
  Durerea mea însă, este că de cele mai multe ori acești copii primesc de la însoțitorii lor cel mai simplu răspuns, și anume „E bolnav!”. Sincer, e un răspuns care nu-l ajută nici pe acel copil și pe deasupra, îl supăra și pe cel în cauză. Când vorbim despre boală ne gândim de cele mai multe ori la ceva rău, ceva ce sigur nu ne dorim și deci trebuie evitat, ori în cazul copiilor cu dizabilități această respingere nu este deloc necesară și nici prielnică. Până la urmă cred că suntem atât de diferiți tocmai pentru a învăța unii de la alții.
  Și un lucru la fel de important și de ținut minte: Nici copiii și nici părinții nu au nevoie de sentimente de milă! („Vai, săracul!”, „Vai, ce nenorocire!”) Pentru noi, părinții, el este copilul nostru, și așa cum pentru fiecare părinte, copilul reprezintă cea mai importantă persoană, la fel este și în cazul nostru. Un sfat important primit de la mama mea și pe care încerc să-l urmez atunci când nu știu ce sa fac, este sa încerc să mă pun în locul acelei persoane și atunci reușesc poate sa văd lucrurile din altă perspectivă și cred că este un sfat bun de pus în practică atunci când nu știți ce să faceți.
Paralizia cerebrală, în cazul lui A., este o tulburare cronică a mișcării din cauza leziunii sistemului nervos central. Cred că e la fel de ușor să le răspundeți simplu: „probabil că nu poate merge”, „se poate să fie cauza unei probleme medicale de la naștere”, sau „se poate sa fi avut un accident”, „îți pot explica, dar nu-i frumos sa arătăm cu degetul” și poate găsiți chiar o asemănare ca și continuare a răspunsului „… dar se pare că și el se distrează la fel de bine ca şi tine” sau „… uite şi el iubește câinii, porumbeii…”.
  Aceeași problemă este întâlnită și în ceea ce privește copiii cu autism, autismul este o tulburare de dezvoltare, o diferență cognitivă. Altfel spus, creierul lor funcționează puțin diferit față de al nostru și au ca simptome obișnuite: acțiuni repetitive/fixate pe o anumită idee de multe ori, dificultate în a crea contacte sau de a comunica cu alte persoane, DAR toate acestea nu-i definesc ca și persoane, sunt doar anumite trăsături ale lor. Ei pot fi hipersensibili sau hiposensibili (explică un adult cu autism: „s-ar putea să nu observăm că trebuie să mergem la pipi sau să găsim zgomotele din trafic dureros de puternice”). Cred deci, că atunci când întâlnim un copil în autobuz, pe stradă sau chiar în clasă și țipă sau repetă aceleași cuvinte sau se retrage într-o zonă de confort, se poate să se fi speriat de un zgomot prea puternic, se poate să-și dorească să se facă înțeles și nu reușește sau cine știe ce a declanșat reacția lui. Însă același copil s-ar putea să vă uimească cu cunoștințele lui la diverse materii și deci, dacă ne dorim, putem găsi asemănări comune.
  Și în ceea ce privește copiii cu Sindrom Down, nici la ei nu putem vorbi de o boală. Sindromul Down este doar o afecțiune genetică. Ei s-au născut cu un cromozom în plus, atât, iar de acest lucru nu sunt vinovați nici ei și nici părinții lor. Sindromul Down nu este contagios. Copilul tău nu va lua nici o boală dacă se va împrieteni cu unul dintre ei, ci din contră, pot să câștige un prieten adevărat. Poate nu este la același nivel de dezvoltare cognitivă ca și un copil de aceeași vârstă cu el, dar ei pot fi amuzanți, buni, iubitori și trebuie doar să ne dorim să depășim anumite bariere sociale pentru a reuși să vedem aceste lucruri.

  Dizabilitatea nu e până la urmă decât o chestiune de percepție, iar ceea ce nu trebuie să uităm este că reușita integrării acestor copii în societate depinde de fiecare dintre noi!

  Filed under: Articole
  Comments: None